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[사업현장소식] 기적을 기다리는 두 아이, 순영이와 나현이

2020.11.27

혼자서는 움직일 수 없는 중증장애아동, 나현이



△ 재활원에서 치료받고 있는 나현이


요양병원에 6개월째 누워있는 9살 나현이. 뇌병변장애 1급, 시각장애 1급의 중증 질환을 안고 태어났습니다. 지금은 앞을 보지도, 혼자서는 움직이지도 못합니다. 돌아눕기, 기어가기, 앉기, 서기, 걷기 등 조금이라도 움직이려면 옆 사람의 도움이 필요합니다. 나현이는 따뜻한 마음으로 보살펴 줄 가족을 기다렸지만 입양이 되지 못해 대한사회복지회에서 운영하는 재활원에서 생활하고 있었습니다. 올해 6월 호흡곤란이 와 기관절개 수술을 한 이후에는 목소리마저 잃었습니다. 이젠 그의 예쁜 웃음소리조차 들을 수 없게 되어 먹먹할 뿐입니다. 수술 전에는 옹알이하듯 아~, 음~, 칭얼거림 등을 통해 감정 표현도 잘하고, 꺄르르 소리를 내며 웃는 모습이 예쁜 아이였습니다.



△ 물리치료를 받고 있는 나현이


여러수술로 성한 곳 없는 나현이... 더 나빠지지 않을 수만 있다면

수술 후 나현이는 오로지 급식관에 의지하여 식사를 하고 있습니다. 수술 부위 염증이 더 악화되지 않도록 매일 소독해 주고 가래로 인해 숨이 막히지 않도록 수시로 석션을 해주고 있습니다. 나현이는 말은 하지 못하지만 눈 깜빡임을 통해 소통하고 있습니다. 겨우 9살 된 나현이의 몸은 위루관수술, 고관절수술, 기관절개수술로 인한 상처로 성한 곳이 없습니다. 쳐다보는 것만으로도 가슴이 미어집니다. 정기적으로 대학병원 신경과, 재활의학과, 내분비대사과, 소아외과, 정형외과에서 진료를 받고 있어요. 항경련제를 포함해 다섯 가지나 되는 약을 매일 복용하고 있습니다.

 

급식관이란음식을 먹을 수 없는 환자의 위장에 음식물을 직접 공급하는 방법 (출처:다음)



△ 환하게 웃고 있는 나현이



뽀글뽀글한 곱슬머리가 매력적인 아기천사, 순영이


△ 몸이 불편해 칭얼대는 순영이


또래 아이들보다 발달이 느려 주기적으로 물리치료를 받고 있는 순영이. 얼마 전 원인을 찾고자 여러 검사를 했지만 실패했습니다. 이번에는 입원하여 유전자 검사를 받고 결과를 기다리는 중입니다. 지난 5월 태어나 180일이 갓 지난 순영이는 또한 목을 가누지 못하는 질환을 앓고 있습니다. 앉아서 잘 놀다가 갑자기 아래로 떨구기도 하고, 반대로 되집기를 못해 칭얼거리며 울기도 합니다. 원인을 알 수 있으면 좋으련만... 



△ 위탁어머니 품에서 잠든 순영이


위탁 어머니는 어린 순영이가 혼자라는 느낌이 들지 않도록 정성을 다합니다. 최대한 많이 눈을 맞추며 교감하고, 사랑한다는 말을 자주 해주고 있다고 합니다. 순영이가 하루빨리 가족이라는 울타리를 만나 행복하고 안전한 생활을 온전히 누릴 수 있었으면 좋겠습니다.



                                                                                        △ 환하게 웃고 있는 순영이


우리 아이들에게도 기적이 찾아왔으면

기관절개수술 후 어린이병원 입원을 기다리며 임시로 요양병원에서 입원생활하고 있는 나현이와 가족을 기다리고 있는 순영이. 연말을 보내고 있는 지금, 이 두 아이들에게 올겨울은 어떻게 기억될까요? 많은 사람들의 관심과 사랑이 배어난 따스했던 한 해로 기억되었으면 좋겠습니다. 대한사회복지회에서 보호하고 있는 아이들 중에는 나현이처럼 선천적으로 장애를 가지고 태어나거나, 순영이처럼 발달지연을 안고 있는 아이들이 많습니다. 이 아이들은 주기적인 치료와 의료비 그리고 기저귀, 특수분유, 장애인 보장구 같은 물품들이 꼭 필요한 생필품입니다. 성장기에는 주기적으로 교체해 주어야만 하고요.


 

△ 위탁가정에서 지내고 있는 순영이


우리 아이들이 지속적인 치료와 따뜻한 보살핌을 통해 오늘 보다 나은 내일을 살아갈 수 있도록 응원해 주세요! 그리고 평생 앞을 보지도, 말을 할 수도, 움직일 수도 없는 나현이가 조금이나마 편안하고 행복하게 치료를 받을 수 있도록 도와주세요! 순영이가 적극적인 치료를 통해 발달지연을 조기에 극복하고 좋은 가족을 만날 수 있기를 응원해 주세요!



△ 환하게 웃고 있는 나현이



모금된 후원금은 순영이와 나현이의 의료지원비 및 양육지원비로 우선 사용되며 부모님의 품을 떠나 시설, 위탁가정에서 지내고 있는 아이들의 건강한 성장을 위해 함께 쓰입니다.



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